V posledných rokoch sa starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou a chronickými pľúcnymi ochoreniami dramaticky zmenila. Od zavedenia skríningu novorodencov po úspešný pilotný projekt vzdialeného monitoringu – prínos technológií je zrejmý v každom aspekte manažmentu pacienta. V rozhovore s MUDr. Zuzanou Rennerovou, PhD., MBA, prednostkou Kliniky detskej pneumológie a ftizeológie NÚDCH sa dozviete, ako telemedicína dokáže zefektívniť liečbu a výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov. Klinika tento rok úspešne ukončila pilotný projekt vzdialeného monitorovania detských pacientov s cystickou fibrózou.
Ako sa v posledných rokoch zmenila starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou a chronickými pľúcnymi ochoreniami? Ako sa týmto trendom k tomu prispôsobila moderná medicína?
Zmenilo sa toho naozaj veľa. U pacientov s cystickou fibrózou sme zaviedli skríning novorodencov, čo umožňuje skorý záchyt a následne aj včasnú liečbu. Čím skôr začneme s liečbou, tým sú pre pacientov vyhliadky lepšie. Zlepšila sa dostupnosť liekov a ich účinnosť, pričom nové lieky, ako sú CFTR modulátory, priniesli revolúciu v kauzálnej liečbe. Tieto lieky opravujú chloridové kanály, pričom sa stali vo svete dostupnými pre približne 90 % pacientov s cystickou fibrózou. Takéto pokroky výrazne zlepšujú kvalitu života a predlžujú život pacientov, pričom stabilizujú klinický stav a znižujú počet exacerbácií. Kým v minulosti bola potrebná častá hospitalizácia a opakovaná antibiotická liečba, dnes je to zriedkavé. Samozrejme, niektorí pacienti potrebujú hospitalizáciu aj dnes, no väčšina starostlivosti sa presúva do ambulancií.
Vo vašej klinike ste úspešne realizovali projekt vzdialeného monitoringu detských pacientov. Ako tento projekt vznikol a čo bolo vaším zámerom?
Inšpirovali sme sa zahraničím, kde sa v dôsledku pandémie COVID-19 začal intenzívnejšie využívať vzdialený monitoring aj u pacientov s cystickou fibrózou. A my sme sa rozhodli vyskúšať túto metódu u detských pacientov aj na Slovensku. Na projekte sme spolupracovali s technologickým partnerom, ktorý poskytol telemedicínske sety aj platformu na zber, bezpečný prenos a zdieľanie výsledkov s lekármi. V rámci vzdialeného monitoring sme sa zamerali na sledovanie spirometrických vyšetrení a klinických prejavov. Cieľom bolo posúdiť vhodnosť telemedicíny a možnosť včasného záchytu exacerbácií u detí s cystickou fibrózou. Projektu sa zúčastnilo 20 pacientov, pričom základnou podmienkou bola schopnosť detí podstúpiť spirometriu v domácom prostredí.
Ako hodnotíte výsledky pilotného projektu?
Naše skúsenosti ukázali, že správny výber pacientov je aj v prípade telemedicíny kľúčový. Nie všetci sú totiž schopní vykonávať spirometriu tak, aby výsledky mali výpovednú hodnotu. Taktiež sme sa naučili, že rodičovská a pacientská spolupráca je veľmi dôležitá. Zistili sme, že pre rodičov je monitoring niekedy príliš náročný, a preferujú vyplnenie dotazníkov len v prípade zhoršenia stavu. Preto sme z úvodného denného monitorovania prešli na monitorovanie stavu dvakrát týždenne, čo sa ukázalo ako udržateľné pre rodiny aj lekárov. Takisto sme si uvedomili, že dlhodobé sledovanie môže znižovať disciplínu, pomôcť môžu v tomto prípade opakované školenia a samozrejme motivácia.
Vidíte v budúcnosti možnosť nahradiť niektoré osobné návštevy v ambulancii prostredníctvom telemedicíny?
Určite, ale nie úplne. V prípade chronických ochorení, ako je cystická fibróza, by vzdialený prístup mohol nahradiť niektoré návštevy, najmä pri stabilizovaných pacientoch. Mohli by sme znížiť frekvenciu ambulantných kontrol, z dnešných kontrol každé tri mesiace napríklad na každých šesť mesiacov alebo raz ročne. V prípade zhoršenia stavu by sa prvý monitoring mohol uskutočniť vzdialene a následne podľa klinického stavu realizovať ambulantné vyšetrenie. Zníženie počtu ambulantných vyšetrení by mohlo uľahčiť situáciu mnohým rodinám v zmysle dochádzania na ambulantné vyšetrenie, absencie z práce, či zo školy. Zníženie počtu návštev zdravotníckeho zariadenia tiež znižuje riziko nozokomiálnych nákaz.
Ktoré signály sú pre vás lekárov dôležité, aby ste aj u pacientov sledovaných na diaľku včas zachytili prípadné komplikácie?
Napríklad zhoršenie spirometrie – to môže byť signálom, že niečo nie je v poriadku. Tieto informácie sú pre nás veľmi cenné, pretože nám poskytujú objektívne ukazovatele stavu pacienta. Ak ich môžeme sledovať pravidelne, dokonca niekoľkokrát týždenne, je to pre pacienta obrovská výhoda. Vieme tak včas podchytiť jeho stav a podniknúť účinné opatrenia.
Môže vzdialený monitoring slúžiť aj pri iných chronických pľúcnymi ochoreniach?
V budúcnosti by tento prístup mohol byť rozšírený aj na pacientov s inými chronickými respiračnými ochoreniami, ako sú ťažké formy astmy.
Ako by sa do budúcna mohla zmeniť rola špecialistov, ak by sa telemedicína stala bežnou súčasťou komunikácie medzi lekárom a pacientom?
Lekári by mohli využívať telemedicínu ako cenný doplnok k osobným konzultáciám, ale osobný kontakt zostane stále potrebný – najmä v prípade zložitých diagnóz. Sledovanie pacientov na diaľku by mohlo poskytnúť dôležité informácie pre včasné odhalenie exacerbácií a úprav liečby. Telemedicína má obrovský potenciál pre zlepšenie starostlivosti a optimalizáciu procesov v našich klinikách.
Vzdialený monitoring pacientov ste realizovali spolu s technologickým dodávateľom Goldman Systems. Ako hodnotíte túto spoluprácu?
Spolupráca bola veľmi pozitívna. Technologický tím mal už predtým skúsenosti s implementáciou telemedicínskych riešení pre rôzne diagnózy, takže sme mohli čerpať z ich znalostí a osvedčených praktík. Ich technické riešenie Telemon je pripravené veľmi precízne, ušetrilo nám pri implementácii množstvo práce a času.
Aké vylepšenia by ste v rámci telemedicíny privítali do budúcna?
Z pohľadu lekárov je veľmi dôležité, aby telemedicínske riešenia poskytovali relevantné a včasné informácie. Napríklad, užitočné by boli alerty, ktoré by nás upozorňovali na abnormality v spirometrii alebo iných dôležitých parametroch pacientov. Keďže lekári nemajú vždy čas prechádzať všetky záznamy, takéto upozornenia by mohli výrazne zefektívniť našu prácu a zabezpečiť včasnú reakciu na možné komplikácie.